Rebelse+Ogen+LCA+RPE65

Wie // Het gezin

Dit is het verhaal van een moeder en een vader met twee kinderen. Twee kinderen geboren met een zeldzame, erfelijke, progressieve netvliesaandoening, LCA RPE65. Ze zijn slechtziend en dreigen hun volledige zicht te verliezen. Ze kijken naar de wereld met rebelse ogen.

#rebelseogen

Ogen die niet doen wat ze zouden moeten doen.   

Die ogen zien momenteel niets in het donker, kunnen geen sterren kijken en wiebelen vaak ongevraagd ( Nystagmus ). Die ogen kunnen heel slecht dieptes inschatten. onze kinderen kunnen niet zonder bril om de wereld wat minder troebel te zien.

Oogartsen bezoeken we met regelmaat van de klok. De kinderen hier leggen de nieuwe assistent dokters tevens haarfijn uit, welk apparaat waarvoor dient en wat ze precies moeten doen. Brillen kopen we aan met tien-beurten-kaarten. De showroom van de lampenwinkel kan niet concurreren met onze woonkamer op het gebied van lux-levels. We leven met een avondklok, altijd spurten om voor het donker thuis te zijn. Onbekend donkere plaatsen zijn een absolute nogo, geen onderhandeling mogelijk. In de buurt van onze kinderen komen als ze aan het fietsen zijn, dat doe je geheel op eigen risico.

Dit is het verhaal van een moeder en vader die zoeken naar oplossingen om het gemakkelijker te maken, normaler te leven ( met minder drama en vooral minder kafka ). Een moeder en een vader die al eens regelmatig verdrietig of gefrustreerd lopen te vloeken. Maar evengoed geweldig content zijn bij het vinden van een nieuwe trucje voor een dagdagelijks probleem. Een moeder en vader die al eens kwaad worden ( en dat is soms een stevig understatement ) bij de ontdekking van alweer een hiaat in de Vlaamse of Belgische wetgeving. Maar evengoed zijn we heel blij met de hulp van organisaties die niet betuttelen noch bemoederen maar denken in oplossingen in de plaats van zeldzame etiketjes.

Ons dagelijks leven is gelukkig af en toe heel normaal en ook wij plakken onze kinderen wel eens graag achter het behang. Broer en zus kunnen even hard ruzie maken als knuffels en kusjes uitdelen. Ze worden ook instant verlegen bij de bakker of extreem luidruchtig in de supermarkt. Ze ravotten ook bij de scouts en ze verzamelen altijd natuurlijke ( liefst zo plakkerig mogelijk ) schatten in hun jas. 

Dit is het verhaal van een zoektocht naar een zo normaal mogelijk leven. Een zoektocht met veel vallen, letterlijk en figuurlijk, opstaan en nog eens opnieuw proberen door te gaan.

//

Caroline, Tom, Jackie en Felix

Overdag steeds te vinden tussen de bloemen www.degrootebloemen.be